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Cada decisión que se adopta en el ejercicio de la medicina entraña, invariablemente, un reto singular de connotación ética.

A los efectos de dotar a los profesionales de un marco de previsibilidad en sus resoluciones y desempeño a nivel clínico, irrumpe la Bioética con sus principios y previsiones, pero también con su sensibilidad y reflexión crítica, velando siempre de situar al usuario como un actor predominante en la toma de decisiones antes de que sea sometido a cualquier intervención.

La Bioética adquiere mayor importancia y compromiso en tiempos en el que el progreso científico se sirve de los adelantos tecnológicos.

Indudablemente, esa comunión entre ciencia y tecnología, por cierto cada vez más interdependiente, produce mayores logros, descubrimientos y, en consecuencia, esperanzas.

Sin embargo, paradójicamente provoca una caudalosa corriente de dilemas morales, legales y de derechos humanos que son imprescindibles de atender y resolver para que las decisiones sanitarias, por más intrincadas y delicadas que sean, finalmente se consagren sobre la base del consenso, el respeto y el afecto.

Durante el XVI Congreso Internacional ORITEL (del 30 de agosto al 2 de setiembre en Santiago de Chile) la Docente y Directora del Centro de Bioética de la Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo, María Bernardita Portales Velasco, planteará en profundidad los aspectos sustanciales que conciernen a la Bioética en la atención integral de la discapacidad.

Lo hará con su ponencia titulada “Los Dilemas Éticos en Rehabilitación”, que surgen ni bien se produce el encuentro “entre aquella persona que solicita ayuda, es decir entre el paciente y la familia que están en un proceso de rehabilitación, y un profesional sanitario o equipo tratante que lo atiende”, precisa Portales.

En la siguiente entrevista, esta especialista nos brinda un adelanto de su exposición y, particularmente, de los desafíos de esta disciplina focalizados en la rehabilitación, que en todos los casos involucra “decisiones que deben ser compartidas y en las que se promueva, en la medida de lo posible, el desarrollo y participación de la persona en situación de discapacidad”.

En esa línea, puntualiza que “los conflictos éticos que pueden surgir en la atención de un paciente en rehabilitación no son los mismos que se presentan en un paciente hospitalizado”.

Y además establece con claridad que, como materia pendiente, persisten dificultades en la práctica asistencial cuando se hace necesario “identificar problemas éticos a la hora de tomar decisiones complejas”.

Durante el Congreso Internacional ORITEL Ud. estará abordando el tema “Los Dilemas Éticos en Rehabilitación”, un aspecto muy emparentado con la Humanización en Salud y, desde luego, con los derechos que le asisten particularmente a un usuario en situación de discapacidad. ¿Podría adelantarnos los ejes centrales de esta ponencia?

Bernardita Portales: “Bioética y humanización en la atención de salud están ligados, pero en la actualidad se ha debido hacer un llamado a entregar una atención humanizada, una atención centrada en el paciente, centrada en la persona”

Los problemas éticos surgen en la atención sanitaria de pacientes, en el encuentro entre aquella persona que solicita ayuda, es decir y en este contexto, el paciente y la familia que están en un proceso de rehabilitación, y un profesional sanitario o equipo tratante que lo atiende. Es en la relación clínica donde se pueden identificar conflictos entre distintos valores morales o principios éticos, y se debe buscar, mediante un proceso deliberativo cuál es la “mejor decisión” para ese paciente en particular. Los conflictos éticos que pueden surgir en la atención de un paciente en rehabilitación no son los mismos que se presentan en un paciente hospitalizado; no son los mismos conflictos aquellos que se presentan en pacientes de corta edad, que aquellos que se presentan en la atención de pacientes adolescentes o en pacientes mayores, por citar algunos ejemplos.

Lo anterior está emparentado con la humanización de la salud; tenemos que conocer al paciente, su contexto, su familia, su cuidador(a) para poder satisfacer sus necesidades, y respetar sus valores, sus preferencias y, de este modo, que las decisiones estén enfocadas en el bien de esa persona a quien se está atendiendo y cuidando.

Entre los problemas éticos que se pueden presentar en la atención de usuarios en situación de discapacidad y que tendré como eje central de la ponencia, está aquel relacionado a la toma de decisiones en salud. Son decisiones que deben ser compartidas y en las que se promueva, en la medida de lo posible, el desarrollo y participación de la persona en situación de discapacidad.

¿Cómo contribuye el ejercicio de la Bioética en la rehabilitación de una persona con discapacidad, pero muy especialmente en los procesos orientados a incluirlo plenamente en todas las actividades de desarrollo humano?

La Bioética es una interdisciplina que busca establecer un puente entre las ciencias y las humanidades, entre el conocimiento científico y el mundo valórico. La Bioética clínica nos hace un llamado a la reflexión en torno a los objetivos de la medicina y en el uso adecuado y proporcional de las técnicas y herramientas que nos entregan los adelantos de la medicina centrados en el paciente.

En el caso de la rehabilitación de una persona con discapacidad, son muchas las decisiones que se toman en su atención de salud, muchas de las cuales son decisiones complejas que se adoptan en escenarios de incertidumbre, en las que intervienen múltiples factores que hay que identificar para así también ser capaces de reconocer aquellos valores que están en juego en estas decisiones.  Es aquí donde la Bioética llama a la reflexión y a la deliberación, incorporando en el diálogo a todos los agentes que participan en la decisión, incluido la persona con discapacidad o su subrogante en aquellas situaciones que la persona con discapacidad no pueda expresar su opinión. De este modo, de acuerdo a lo que propone Diego Gracia, se promueve la toma de decisiones prudentes, las “mejores decisiones” para esa persona en particular, pues en medicina nunca serán decisiones completamente ciertas.

¿Qué relación existe entre el modelo de la Bioética y el enfoque biopsicosocial en discapacidad, modelo que comprende que el bienestar de una persona depende de la integración de factores biológicos, psicológicos y sociales para el tratamiento de discapacidades y que señala a las barreras del entorno como los generadores de los problemas de las personas con discapacidad?

Vivimos en una época en que la medicina ha tenido grandes avances científicos y tecnológicos, lo que, ha requerido llevar a cabo nuevas reflexiones y búsquedas de respuestas porque estos cambios han ocurrido y se siguen desarrollando en una sociedad moralmente pluralista, donde los sujetos van a tener su propia escala de valores.  La Bioética nos recuerda que toda decisión tiene un componente científico y técnico y también un componente moral, en cuanto a la búsqueda de lo mejor para esa persona. Nos recuerda a su vez, que muchas decisiones son complejas, pues involucran distintos valores éticos y se toman en escenarios de incertidumbre. Es en esta búsqueda de las mejores decisiones es donde se debe incluir la opinión del paciente, o cuando no puede opinar, por ejemplo, niños de corta edad o personas con discapacidad cognitiva severa, de su familia, de su subrogante, pues es el paciente el o la protagonista, es quien puede orientar al equipo sanitario a conocer qué es lo que la persona con discapacidad  considera bueno o lo mejor para él.  Esto se relaciona con otro aspecto fundamental: cada paciente es único e individual, vive y tiene un contexto determinado, por lo tanto no se puede saber con anticipación cuál es la mejor decisión, sino que se necesita llevar a cabo un análisis ético-clínico en la toma de decisiones que requiere de un enfoque biopsicosocial en la atención de la persona con discapacidad, donde se conozcan e identifiquen los factores biológicos, psicológicos, sociales, así como las barreras que pueden existir en torno a la participación en la toma de decisiones  en salud de las personas con discapacidad.

A su juicio, la Bioética como herramienta fundamental en la atención en salud de las personas con discapacidad ¿está siendo debidamente incorporada en los sistemas asistenciales, tanto públicos como privados, o aún queda un trayecto muy largo de recorrer para la toma de conciencia y pleno conocimiento de esta disciplina?

A mi juicio, la Bioética cobra cada vez más relevancia; se ha tomado conciencia del aporte de la deliberación Bioética en la toma de decisiones en salud, pero aún falta un camino por recorrer. Bioética y humanización en la atención de salud están ligados, pero en la actualidad se ha debido hacer un llamado a entregar una atención humanizada, una atención centrada en el paciente, centrada en la persona. Y en el contexto de este seminario, una persona con discapacidad quien debe ser atendida, tratada y cuidada, respetando su dignidad, su autonomía y reconociendo su igualdad de derechos.

Específicamente, se ha incorporado la formación en Bioética en la mayoría de las carreras de la salud, pero en la práctica asistencial aún hay dificultad en identificar problemas éticos a la hora de tomar decisiones complejas y hay desconocimiento de la labor de los comités de ética asistencial que puede ser un apoyo en la toma de decisiones complejas. La Bioética clínica y los comités de ética asistencial aportan en la deliberación, entregando fundamentos éticos de los cursos de acción recomendados, pues en ética y en clínica no hay una única solución correcta, sino que se trata de buscar decisiones prudentes, razonables y razonadas.

Sobre María Bernardita Portales Velasco.

Fonoaudióloga de la Universidad de Chile con experiencia en rehabilitación de pacientes adultos. Magíster en Bioética de la Universidad del Desarrollo, integrante del Comité de Ética Asistencial de Clínica Alemana de Santiago y del Comité Ético Científico de la Facultad de Medicina CAS-UDD, Docente y Directora del Centro de Bioética de la Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo.

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