El Sistema de Información de la Discapacidad (SIDRO) se constituye en el proyecto médico-científico y de gestión de conocimiento más significativo concebido hasta el momento por la Organización Internacional de Teletones (ORITEL).
SIDRO es una gran base de datos epidemiológicos que centraliza información que surge de las atenciones multidisciplinarias que la Red ORITEL brinda en 12 países de las tres Américas a niños, jóvenes y adultos en situación de discapacidad, con énfasis en el tratamiento de la discapacidad de origen neuro-músculo-esquelética.
Ante expertos internacionales y miembros de la comunidad científica, sus principales resultados serán presentados en el marco del XIV Congreso Internacional ORITEL, que se desarrollará del 24 al 26 de octubre en Montevideo, Uruguay.
El Dr. Arturo Pichardo, integrante del Comité Médico para la Inclusión de ORITEL y Director Médico Corporativo de Fundación Teletón México, es una autoridad en la materia.
Hace más de tres años, cuando SIDRO estaba en sus etapas embrionarias, afirmó que ORITEL tenía todas las condiciones parara “tomar la antorcha en la promoción de la investigación en discapacidad a nivel continental”.
En la siguiente entrevista, Pichardo analiza los pasos que está dando la Red ORITEL para conducir a SIDRO hacia las fases de desarrollo y contribución esperadas.
Considera que “se trata de un avance hacia la medición futura del impacto social de todas nuestras intervenciones en la calidad de vida” de los usuarios comprendidos en los servicios de la Red ORITEL.
También resalta la importancia que los datos se conviertan en “elementos de mejora” para los destinatarios de las atenciones.
“Estamos hablando de elementos de mejoras en las prácticas, en la eficiencia de la aplicación de recursos, en la eficacia para la aplicación de tratamientos y en la semilla de muchas investigaciones de gran trascendencia por el número de personas a las que afectan estas decisiones estratégicas futuras”, afirma Pichardo.
¿Hace tres años, en oportunidad del XIII Congreso Internacional ORITEL celebrado en Asunción, usted formuló una opinión que, a la luz de los desafíos que actualmente adoptó la organización, resultó tan lúcida como premonitoria. Concretamente, usted afirmó que ORITEL “podría erigirse como referente continental en la promoción de la investigación en discapacidad a nivel continental”. Hoy, con la concepción del Sistema de Información de la Discapacidad de la Red ORITEL” (SIDRO), como única base continental de datos epidemiológicos en lo referente a las atenciones a personas en situación con discapacidad ¿presiente que ese objetivo comienza gradualmente a materializarse?
Empezamos a dar pasos firmes con esta primera base de datos, fundamental para la toma de decisiones tanto clínicas como operativas, con cifras básicas pero muy representativas a nivel local, nacional, regional y continental de los grupos que atendemos y cómo los atendemos en los países de ORITEL.
Pichardo: “En la medida que podamos automatizar estos procesos, a través de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TICs), le dedicaremos más tiempo asistencial al análisis de información y de casos como parte fundamental de nuestra tarea cotidiana”.
Una base de datos con indicadores de medición que nos permiten aumentar en número y en especificidad, de acuerdo con la evolución también de nuestros diferentes modelos de atención y grupos poblacionales atendidos.
Podemos hacer estudios comparativos entre Centros de atención, regiones o países, lo que nos permite también mejorar nuestros estándares de eficiencia y eficacia, fundamentados en la evidencia.
De alguna manera, es comenzar a medir los resultados del esfuerzo de un grupo numeroso y homogéneo de Centros de Rehabilitación e Inclusión en América Latina. Es un primer paso, pero muy firme, que también puede afianzar otros que se dan a nivel local, en cada país, con la publicación de trabajos científicos de corte clínico, basados en esta gran población atendida. Seguro es que se trata de un avance hacia la medición futura del impacto social de todas nuestras intervenciones en la calidad de vida de nuestras poblaciones.
¿SIDRO puede constituirse en la plataforma de lanzamiento para que los países de la Red ORITEL obtengan la evidencia científica que se precisa para probar con mayor rigor las intervenciones multidisciplinarias que realizan?
Por el momento es una plataforma llena de indicadores de resultados, factores socio-demográficos y epidemiológicos, así como recursos con los que se cuentan para la atención de la discapacidad y la promoción de la inclusión social a nivel regional. Es un gran esfuerzo de captación tanto para los países y cada uno de los Centros e Institutos de Rehabilitación que generan estos datos, como para los administradores de la información de la plataforma.
De su adecuada difusión y aplicación sí puede depender entender primero y analizar después, para luego comprender y que su vez estos datos se conviertan en elementos de mejora para cada uno de los implicados.
Estamos hablando de elementos de mejoras en sus prácticas, en la eficiencia de la aplicación de recursos, en la eficacia para la aplicación de tratamientos y en la semilla de muchas investigaciones de gran trascendencia por el número de personas a las que afectan estas decisiones estratégicas futuras.
A su juicio, como especialista en la materia, ¿cuáles son las razones por las que no abunda la investigación en este complejo campo de la medicina?
Primordialmente porque el tiempo dedicado a la carga asistencial en la atención clínica supera el tiempo de los diferentes especialistas involucrados para realizar, por un lado, captación de información útil para la investigación y, por otro, el análisis de dicha información cuando se puede contar con los mecanismos adecuados de organización de la información, como expediente clínico electrónico, bases de datos, mediciones objetivas basadas en escalas, etc.
La Red asistencial ORITEL está compuesta por más de 2.000 profesionales abocados a las diversas especialidades que intervienen en los procesos de rehabilitación de niños, jóvenes y adultos con discapacidad
En la medida que podamos automatizar estos procesos, a través de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TICs), le dedicaremos más tiempo asistencial al análisis de información y de casos como parte fundamental de nuestra tarea cotidiana.
Porque de ello depende la adecuada toma de decisiones. Además, con la asociación con metodólogos de la investigación en nuestros equipos de trabajo, podremos avanzar en la construcción y aprovechamiento de redes de datos útiles. De otra manera, seguirá siendo difícil para el especialista clínico dedicarle un tiempo a la generación del conocimiento en nuestra materia
Los progresos que gradualmente se obtengan ¿podría preparar a la Red ORITEL a mediano plazo para el inicio de abordajes terapéuticos que ya se aplican en países altamente desarrollados?
El valor de lo que estamos construyendo a través del SIDRO deberá medirse periódicamente en menores tiempos de estancia de las personas que atendemos en nuestros programas, en ser más eficientes en el uso de recursos, en mejores criterios diagnósticos, en mejores resultados funcionales y más eficacia clínica.
Todo esto puede ser esperado a mediano plazo. A largo plazo podríamos tener un mayor impacto social y tener mejores condiciones para la inclusión de personas con discapacidad, así como una mejoría en su calidad de vida.
