Este miércoles 23 de setiembre, se iniciará la cuarta videoconferencia enmarcada en la X edición del Programa de Formación Continua de la Red ORITEL (ORITEL), con la especialidad “Neuropediatría”, a cargo de prestigiosos profesionales vinculados a la Fundación Teletón Argentina.
La Dra. Mariana Melaragno, Médica Pediatra, señala en esta entrevista los objetivos principales de esta formación que culminará el 30 de setiembre y que constará de cuatro módulos con temarios articulados en “concepción biopsicosocial del paciente con discapacidad (Abordaje trans, multi e interdisciplinario, importancia de la CIF”), “panorama actual de las enfermedades neuromusculares”, “definición, clasificación, y escalas de TEC” y “estados de conciencia, coma, estado vegetativo y mínima conciencia”.
Respecto a los progresos conseguidos en la diagnosis y el abordaje terapéutico de las Enfermedades Neuromusculares que serán compartidos durante la conferencia, Melaragno establece que el propósito es “dar a conocer posibles intervenciones moleculares con impacto biológico que están cambiando dramáticamente la realidad actual y el pronóstico en este grupo de patologías”.
Ingresamos en la mitad del recorrido del PFC virtual con la ponencia “Neuropediatría” a cargo de profesiones de Teletón Argentina. Lo interesante es que el primer módulo plantea un abordaje de la concepción Biopsicosocial del paciente, enfoque con el que nuestros países están ceñidos en toda su dimensión. ¿Por qué es necesario partir con esta concepción que supone un cambio radical de paradigma en relación a cómo sistemáticamente se ha valorado a la persona con discapacidad?
El significado de discapacidad, es propio de cada contexto sociocultural y refleja el pensamiento de una sociedad en un momento histórico dado.
A partir de la década de 1950, comenzaron a surgir cambios que llevaron a una modificación de los paradigmas y de la forma de entender la discapacidad.
Se debe pensar en la persona con discapacidad en plenitud y protagonista de su propio proyecto de vida y no sesgado por la deficiencia. No debemos prestar atención de alguien porque tiene una discapacidad, sino contribuir a hacer florecer todas sus capacidades.

Dra. Mariana Melaragno: “Los adelantos en las terapias génicas en Enfermedades Neuromusculares modificaron la mirada terapéutica de nuestros pacientes”.
El funcionamiento de la persona con discapacidad representa el resultado de las características de la persona y la situación contextual y es influida positivamente por los apoyos que reciba.
Esto requiere una perspectiva multidimensional que implica la sinergia de los conocimientos de profesionales de distintas disciplinas.
Otro punto interesante es compartir el progreso que se ha conseguido en lo relativo a las Enfermedades Neuromusculares, tanto en la intervención como en la diagnosis. ¿Cómo evalúa tales adelantos y en qué aspectos se ha verificado con mayor contundencia?
Los adelantos en las terapias génicas en Enfermedades Neuromusculares modificaron la mirada terapéutica de nuestros pacientes.
Hay un enorme progreso en el conocimiento de herramientas diagnosticas en la era molecular.
El objetivo de esta actualización es hacer un reconocimiento clínico temprano de las Enfermedades Neuromusculares, y dar a conocer posibles intervenciones moleculares con impacto biológico que están cambiando dramáticamente la realidad actual y el pronóstico en este grupo de patologías.
Respecto a los Desórdenes de la Conciencia ¿en qué aspectos se pondrá el foco cuando se aborde las principales actualizaciones comprendidas en el diagnóstico y en los tratamientos?
La ponencia está centrada en definir los exámenes complementarios, las actualizaciones de métodos diagnósticos para determinar compromiso de conciencia y las escalas de evaluación bed-side que se utilizan para acompañar al paciente desde la etapa aguda hasta la rehabilitación.
En cuanto al tratamiento se compartirán las actualizaciones farmacológicas que mejoran el nivel de conciencia y el abordaje neuro-rehabilitador.