En el año 2021, un informe correspondiente a la primera fase de la Base de datos Epidemiológicos del sistema ORITEL constató que la Parálisis Cerebral (PC) es la patología con mayor prevalencia de las que se atienden en la población infanto-juvenil de 0 a 19 años a nivel de todos los Centros e Institutos Teletón instalados en las tres Américas.
Coincidiendo con esa verificación, un Grupo Técnico Especializado (GTE) se asignó la tarea de diseñar una Guía Clínica en la materia para todo el sistema ORITEL, con una estrategia focalizada en estimular el diagnóstico precoz y estandarizado de la PC.
Como punto de partida se instrumentó una consulta destinada a conocer las prácticas y herramientas en diagnóstico temprano que disponen los distintos Centros del sistema ORITEL.
Clasificada y analizada la información, imperiosamente debía darse el segundo paso para que la Guía adquiriera legitimidad técnica: fundar el trabajo en la mejor evidencia científica disponible y, simultáneamente, respaldarlo en la pericia más competente.
Ambos elementos fueron correspondidos con la contratación de los servicios de la fundación Epistemonikos y, primordialmente, con el concurso de un panel de expertos que fue seleccionado por su representatividad en los países de Latinoamérica e idoneidad clínica en el campo de la PC.
El trabajo finalmente cristalizó en una “Guía de Recomendaciones para el Diagnóstico Temprano de la Parálisis Cerebral”.
Sus autoras son las representantes actuales del GTE conformado por la Dra. Abi Ramos (México), la Dra. Daniela García (Chile), la Lic. Beatriz Mercado (El Salvador), la Dra. Mercedes Ruiz (Argentina) y la Dra. Carolina Salinas (Paraguay).
Distribuido el documento clínico directriz, este equipo de expertos lideró, en un tercer proceso concatenado, la capacitación a los cuadros profesionales del sistema ORITEL.
Minuciosamente, se configuró una formación que combinó contenidos teóricos y pautas para materializar la Guía, integrando además información relacionada con el examen neurológico infantil de Hammersmith.
Dra. Abi Ramos: “Esperamos que el aporte de la Guía sea un incentivo para que otros equipos clínicos se atrevan a desarrollar estos trabajos que respondan interrogantes a las que nos enfrentamos en nuestra práctica diaria. Ganamos herramientas y experiencia para desarrollar nuevos desafíos”.
Asoma ahora la oportunidad de presentar las principales aristas de la Guía ante los especialistas de varios continentes que se darán cita en el XVI Congreso Internacional ORITEL, previsto para el 30 de agosto al 2 de setiembre en Santiago de Chile.
La presentación estará a cargo de la Dra. Abi Ramos Segovia, quien funge como Subdirectora Médica Operativa del Sistema Centros de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón México (CRIT) y se erige como una de las profesionales que fielmente representa esa vocación de la comunidad médico-técnica de prodigar conocimientos y esfuerzos al servicio de la Red ORITEL.
“La Guía elaborada está contextualizada a la realidad de América Latina y a los recursos con los que se cuenta en los países de la Red ORITEL”, afirma en la siguiente entrevista la Dra. Ramos, Médica Especializada en Medicina Física y Rehabilitación.
El XVI Congreso Internacional ORITEL reserva una presentación que enorgullece a la Red ORITEL: la Guía de Práctica Clínica de Recomendaciones para el Diagnóstico Temprano de la Parálisis Cerebral, diseñada por un Grupo de Trabajo Especializado que Ud. integra. ¿Desde qué perspectiva planteará la exposición y cuáles son los aspectos que a su juicio se configuran como un verdadero aporte para el trastorno más prevalente a nivel del sistema ORITEL?
La ponencia estará planteada desde la perspectiva de un equipo multidisciplinario conformado por profesionales de Centros de Rehabilitación de diferentes países de la Red ORITEL que logró como primer meta y como fruto de un trabajo colaborativo, desarrollar una Guía de práctica clínica basada en un enfoque metodológico transparente y sistemático.
Considero que los principales aspectos de la Guía son informar a los diferentes actores de los Centros e Institutos Teletón sobre la mejor y más actualizada evidencia disponible en lo que respecta al diagnóstico temprano de la Parálisis Cerebral y a su vez facilitar la adopción de las recomendaciones de acuerdo con el contexto y cultura de cada país.
Una de las particularidades más significativas en la elaboración de la Guía estriba en la recolección de evidencia científica. En ese contexto, se recurrió a una Fundación como Epistemonikos que desarrolla proyectos de importancia mundial, con un fuerte vínculo profesional con organismos como la OPS y la OMS. ¿Cómo califica el aporte de esta herramienta científica y cuáles fueron las aristas más relevantes del servicio recibido?
Epistemonikos es una fundación sin fines de lucro que trabaja para acercar la evidencia científica a las personas que toman decisiones en salud. El servicio recibido cubrió las expectativas del grupo desarrollador de la Guía porque incluyó innovación tecnológica a través del uso de la base de datos Epistemonikos. Esta base de datos es la mayor en cuanto a revisiones sistemáticas en salud en el mundo y productos basados en la metodología GRADE, como los marcos interactivos de la evidencia a la decisión (iEtD).
Al mismo tiempo, acompañaron y asesoraron metodológicamente al equipo, permitiendo desarrollar una Guía con rigurosidad metodológica en un corto período de tiempo.
A nivel de nuestro continente ¿hay antecedentes similares de un trabajo científico de esta envergadura en lo que refiere al diagnóstico precoz de la Parálisis Cerebral?
Sí, existen; un ejemplo son las recomendaciones emitidas por la Academia Americana de Parálisis Cerebral y Medicina del Desarrollo, contenidas en las vías de atención para el diagnóstico temprano de la Parálisis Cerebral.
Sin embargo, la Guía elaborada por este grupo de trabajo está contextualizada a la realidad de América Latina y a los recursos con los que se cuenta en los países de la Red ORITEL.
Un ejemplo de lo anterior es que nuestro panel recomienda realizar una resonancia magnética con una fuerza de la recomendación condicional porque el acceso a neuroimágenes suele ser limitada en los Centros e Institutos Teletón.
Por lo tanto, emite una recomendación fuerte para un examen neurológico infantil de Hammersmith (HINE) debido a que es una herramienta altamente sensible para el diagnóstico temprano de Parálisis Cerebral.
A pesar de que requiere un entrenamiento específico, este es de corta duración, lo cual la convierte en una intervención factible de implementar.
En síntesis, a partir de la evidencia global se emiten recomendaciones de apoyo para la toma de decisiones clínicas locales
Una mención aparte merece el panel de expertos clínicos que participó del trabajo. ¿Qué enseñanza le confirió trabajar sobre la base de un modelo metodológico tan exigente y riguroso, pero que a la luz de los resultados es a todas luces estimulante para la ejecución de otros proyectos científicos en el contexto de la Red ORITEL?
El proceso fue estimulante y desafiante. Como equipo obtuvimos mucho aprendizaje durante todas las etapas y principalmente la certeza de saber que es posible el desarrollo de este tipo de documentos que solemos ver fuera de nuestro alcance. Esperamos que el aporte de la Guía sea un incentivo para que otros equipos clínicos se atrevan a desarrollar estos trabajos que respondan interrogantes a las que nos enfrentamos en nuestra práctica diaria. Ganamos herramientas y experiencia para desarrollar nuevos desafíos.
