Durante el bienio 2023-2024, el sistema ORITEL totalizó más de un millón de atenciones brindadas en 73 Centros de Rehabilitación instalados por la obra Teletón en 10 países de las tres Américas.
El dato surgió de un diagnóstico de Gestión Institucional, mediante el cual se constató también que más del 80% de las atenciones comprendieron a niños y adolescentes de entre 0 y 18 años y que el total de las intervenciones multidisciplinarias en rehabilitación e inclusión se aproximó a los 5 millones.
Las cifras, extraídas de una radiografía pluridimensional, contestan, en parte, la capacidad que concentra el sistema ORITEL para ejercer proyectos de Investigación sobre un sólido basamento empírico y casuístico, con la evidencia clínica como una caudalosa fuente de datos, originando un ciclo imperecedero de sistematización y renovadas capturas de información.
En poco tiempo, tal vez sobre fin de año, esa constatación se hará más patente, más convincente y estimulante cuando la Unidad de Investigación de ORITEL (UNIN) finalice un proyecto representativo de la dimensión institucional y de las facultades operativas del sistema más vasto a nivel mundial en rehabilitación e inclusión de personas con discapacidad.
Kabir Sadarangani: “El mayor impacto de la investigación en rehabilitación infantil ha sido permitirnos avanzar desde intervenciones basadas principalmente en la experiencia clínica hacia decisiones cada vez más sustentadas en evidencia científica.
Ese proyecto se denomina “Primera Publicación Científica del Sistema ORITEL”, con atributos para “transformar un enorme volumen de experiencia asistencial en evidencia científica objetiva”, como así lo define categóricamente uno de los coordinadores de la UNIN, el Dr. Kabir Sadarangani, quien a su vez funge como Subdirector de Desarrollo Académico e Investigación de Teletón Chile.
En su forma avanzada, aún no en una versión definitiva, la Primera Publicación Científica del Sistema ORITEL estará presente en el XVII Congreso Internacional de Bogotá a manera de anticipo de un hondo conocimiento “de las características y necesidades de la población infanto-juvenil con discapacidad atendida a nivel del sistema ORITEL”, asegura Sadarangani.
En la siguiente entrevista, este especialista que comparte un rol de primera línea en la formación de Investigación para profesionales de la Red ORITEL, aborda temas centrales en esta materia, dejando, a su vez, un mensaje que prefigura un reto cautivante para todo el sistema:
“ORITEL tiene una ventaja extraordinaria: reúne Centros (de Rehabilitación) con amplia experiencia clínica, diversidad cultural y realidades sanitarias diferentes, pero que comparten el desafío de mejorar la rehabilitación infantil en Latinoamérica. Esa diversidad puede transformarse en una fortaleza si logramos generar agendas de investigación compartidas, proyectos multicéntricos y mecanismos permanentes de colaboración”.
El XVII Congreso Internacional ORITEL adoptará como uno de los ejes temáticos la evidencia surgida de la Investigación, particularmente en momentos en que esta especialidad se aferra al explosivo desarrollo de la tecnología. ¿Cómo valora el impacto de la Investigación en las enfermedades que causan discapacidad infantil? ¿Considera que estamos atravesando una era muy propicia para producir gradualmente avances en lo que respecta a la calidad de vida de niños y familias, con implicancias en la inclusión efectiva?
“La combinación de innovación tecnológica, evidencia científica y enfoque humano es la que tiene el potencial real de traducirse en una mejor calidad de vida, una mayor participación y una inclusión social efectiva para los niños, niñas y jóvenes que atendemos”.
Creo que el mayor impacto de la investigación en rehabilitación infantil ha sido permitirnos avanzar desde intervenciones basadas principalmente en la experiencia clínica hacia decisiones cada vez más sustentadas en evidencia científica. Hoy contamos con una mejor comprensión de qué intervenciones generan beneficios, en qué momento implementarlas, para qué niños son más efectivas y cuáles son los resultados que realmente importan a las personas y sus familias.
En Medicina Física y Rehabilitación Infantil y del Adolescente, la investigación ha evolucionado de manera muy significativa durante la última década. Cada vez disponemos de más estudios de calidad, revisiones sistemáticas, guías de práctica clínica y consensos internacionales que fortalecen la toma de decisiones del equipo interdisciplinario. Esto nos permite ofrecer una atención más segura, más efectiva y centrada en las necesidades de cada niño, niña o joven.
Sin embargo, creo que el aspecto más relevante es que la investigación debe mantener siempre a las personas en el centro. Nuestro propósito no es producir conocimiento por sí mismo, sino generar evidencia que contribuya a mejorar la funcionalidad, la participación, la autonomía y la calidad de vida de los usuarios y sus familias. En rehabilitación, el éxito no se mide únicamente por un cambio clínico, sino también por la posibilidad de participar en la escuela, jugar con sus pares, integrarse a la comunidad y desarrollar su proyecto de vida. Todo ello nos permite generar conocimiento de mayor calidad y pertinencia para nuestra realidad latinoamericana.
La tecnología, sin duda, representa una oportunidad extraordinaria para potenciar la rehabilitación, pero debemos entenderla como una herramienta y no como un fin en sí mismo. Su verdadero valor aparece cuando la evidencia demuestra que contribuye a mejorar resultados significativos para los usuarios y sus familias. En ese sentido, considero que atravesamos una etapa especialmente favorable para la investigación en rehabilitación infantil, no porque la tecnología por sí sola lo garantice, sino porque estamos aprendiendo a formular mejores preguntas de investigación, centradas en las personas, y a responderlas con mayor rigor metodológico.
Esa combinación de innovación tecnológica, evidencia científica y enfoque humano es la que tiene el potencial real de traducirse en una mejor calidad de vida, una mayor participación y una inclusión social efectiva para los niños, niñas y jóvenes que atendemos.
En función de los especialistas internacionales que convergerán en el Congreso ORITEL ¿la actividad podría constituirse en un ámbito ideal para robustecer programas y estrategias consistentes en Investigación para toda la Red ORITEL?
Absolutamente. Creo que uno de los mayores aportes de un Congreso Internacional como ORITEL no es únicamente la posibilidad de escuchar presentaciones de alto nivel o
actualizar conocimientos, sino también generar encuentros que permitan construir redes de colaboración duraderas.
La investigación de calidad rara vez surge de manera aislada. Requiere compartir experiencias, identificar desafíos comunes, contrastar realidades y establecer vínculos de
confianza entre profesionales e instituciones. En ese sentido, la convergencia de especialistas de distintos países y disciplinas ofrece una oportunidad única para reconocer
intereses compartidos y desarrollar proyectos colaborativos que tengan un impacto regional. Si aspiramos a impulsar la investigación dentro de la Red ORITEL, es fundamental que podamos comunicar con claridad en qué estamos trabajando, cuáles son nuestras fortalezas y cuáles son las preguntas que aún no hemos logrado responder. Del mismo modo, necesitamos definir líneas estratégicas comunes que orienten nuestros esfuerzos y permitan concentrar recursos en problemas relevantes para nuestras comunidades.
En ese sentido ¿el sistema ORITEL tiene características muy atractivas para la investigación?
ORITEL tiene una ventaja extraordinaria: reúne Centros con amplia experiencia clínica, diversidad cultural y realidades sanitarias diferentes, pero que comparten el desafío de mejorar la rehabilitación infantil en Latinoamérica. Esa diversidad puede transformarse en una fortaleza si logramos generar agendas de investigación compartidas, proyectos multicéntricos y mecanismos permanentes de colaboración más allá de los días que dura el Congreso.
Por eso, más que un punto de llegada, veo estos encuentros como parte de un proceso continuo de construcción y consolidación de la colaboración regional. Los Congresos ORITEL han contribuido históricamente a generar vínculos profesionales e intercambiar experiencias. Este encuentro tiene, además, un valor especial porque coincide con la consolidación de la Unidad de Investigación (UNIN), que nos ofrece una plataforma para coordinar esfuerzos, definir prioridades comunes y avanzar en la generación de evidencia pertinente para nuestra realidad latinoamericana. Ese es el camino que puede traducir el conocimiento en mejores oportunidades de participación, inclusión y calidad de vida para los niños, niñas y jóvenes que atendemos.
Muy probablemente, durante el Congreso se divulguen algunos datos surgidos del proyecto denominado “Primera Publicación Científica del Sistema ORITEL”, uno de los principales pilares de la UNIN. El diagnóstico que surja de este registro ¿podría arrojar luz para que la Investigación se funda en la evidencia estadística y empírica y en la magnitud real de la población con diferentes trastornos de discapacidad en todo un vasto sistema atencional?
Sin duda. El principal valor de la primera publicación científica del Sistema ORITEL radica precisamente en transformar un enorme volumen de experiencia asistencial en evidencia científica objetiva. Al integrar información epidemiológica, demográfica, clínica y terapéutica proveniente de múltiples países y Centros de Rehabilitación, el registro permitirá conocer con mayor profundidad las características y necesidades de la población infanto-juvenil con discapacidad atendida a nivel del sistema ORITEL.
Esto constituye una oportunidad excepcional para que la investigación deje de sustentarse únicamente en estudios locales o de menor escala y avance hacia evidencia estadística y empírica derivada de una de las iniciativas colaborativas más amplias de Latinoamérica en rehabilitación y discapacidad.
Además, los hallazgos podrían orientar la planificación de servicios de rehabilitación, la formación de especialistas, el desarrollo de nuevas líneas de investigación y la toma de decisiones estratégicas basadas en datos reales. En este sentido, el proyecto no sólo describe la realidad de una extensa Red de atención especializada, sino que también tiene el potencial de transformarse en un referente regional para la generación de conocimiento basado en evidencia en discapacidad y rehabilitación.
